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면역 체계가 신경계를 공격하는 희귀 질환, 길랭-바레 증후군우리 몸의 면역 체계는 외부 병원체로부터 신체를 보호하는 매우 중요한 방어 시스템이다. 그러나 면역 체계가 비정상적으로 작동하면 정상적인 세포와 조직을 공격하는 자가면역 질환이 발생할 수 있다. 그중에서도 **길랭-바레 증후군(Guillain-Barré Syndrome, GBS)**은 면역 체계가 말초 신경을 공격하여 마비와 근력 저하를 초래하는 희귀 신경 질환이다.GBS는 상대적으로 급성으로 진행되는 신경병증으로, 초기에는 손발이 저리거나 약해지는 증상으로 시작되지만 빠르게 전신으로 퍼질 수 있다. 심한 경우 호흡 근육이 마비되어 인공호흡기가 필요할 정도로 치명적인 상태에 이를 수도 있다. 따라서 조기 발견과 치료가 매우 중요한 질병이다.이 글..

건강 2025. 2. 14. 00:11

강직성 척추염이란 무엇인가?허리와 등이 점점 굳어지는 느낌을 받는다면 단순한 근육통이나 디스크 문제가 아닐 수도 있다. 강직성 척추염(Ankylosing Spondylitis, AS)은 면역 체계가 척추와 관절을 공격하여 만성적인 염증과 강직을 유발하는 희귀 질환이다. 시간이 지나면서 척추가 점차 굳어져 유연성을 잃게 되며, 심한 경우 허리가 완전히 구부러지는 상태가 될 수도 있다.이 질병은 자가면역 질환의 일종으로, 주로 척추와 골반 관절(SI 관절)에 염증을 일으키지만 어깨, 갈비뼈, 무릎, 엉덩이 관절 등 다른 부위까지 영향을 미칠 수 있다. 환자들은 주로 아침에 허리가 뻣뻣하고 움직이기 어려운 증상을 경험하며, 시간이 지나면서 통증이 악화되고 척추가 점점 굳어지는 현상을 겪게 된다.강직성 척추염은..

건강 2025. 2. 13. 22:02

면역 체계의 오작동이 불러온 희귀 질환, 루푸스병우리 몸의 면역 체계는 세균, 바이러스 등의 외부 침입자로부터 신체를 보호하는 역할을 한다. 그러나 때때로 면역 체계가 정상적인 신체 조직을 적으로 인식하고 공격하는 자가면역 질환이 발생할 수 있다. 그중에서도 **전신홍반루푸스(Systemic Lupus Erythematosus, SLE)**는 신체의 여러 장기에 염증을 일으키는 만성 질환으로, 환자들의 삶의 질을 크게 저하시킨다.루푸스는 피부, 관절, 신장, 심장, 폐, 신경계 등 여러 장기에 영향을 미칠 수 있으며, 증상이 매우 다양하여 ‘천의 얼굴을 가진 병’으로 불린다. 전 세계적으로 약 500만 명이 루푸스를 앓고 있으며, 특히 여성에게서 더 흔하게 나타나는 특징이 있다.이 글에서는 루푸스병이란 ..

건강 2025. 2. 13. 18:55

CRPS는 어떤 질병일까?CRPS(Complex Regional Pain Syndrome, 복합부위 통증 증후군)는 외상 후 신경계 이상으로 인해 극심한 만성 통증을 유발하는 희귀 질환이다. 보통 골절, 수술, 타박상 등 사소한 부상 이후에 발생하며, 정상적인 회복 과정과는 다르게 시간이 지나면서 통증이 더욱 심해지고, 신경계 기능 이상이 동반되는 특징을 가진다.이 질환은 신체의 특정 부위에서 시작되지만, 치료가 늦어지면 증상이 다른 부위로 확산될 수 있으며, 심할 경우 환자는 정상적인 생활이 어려울 정도의 극심한 통증을 경험하게 된다. CRPS는 아직 원인이 명확하게 밝혀지지 않았고, 완치법도 존재하지 않아 환자들은 지속적인 통증 관리가 필수적이다.오늘은 CRPS의 원인, 증상, 치료 방법을 자세히 알..

건강 2025. 2. 13. 15:47

희귀 질병을 안고 살아가는 사람들의 현실전 세계적으로 7,000가지 이상의 희귀 질병이 존재하며, 수백만 명의 사람들이 이러한 질환과 함께 살아가고 있다. 그러나 희귀 질병은 대중에게 잘 알려져 있지 않고, 환자 수가 적어 연구와 지원이 부족한 경우가 많다. 이에 따라 환자들은 진단 지연, 치료 비용 부담, 사회적 편견, 일상생활의 불편함 등 다양한 문제를 겪으며 살아간다.하지만 그럼에도 불구하고 희귀 질병을 안고 살아가는 사람들 중에는 긍정적인 태도로 삶을 개척하고, 희망을 전하는 이들도 많다. 오늘은 희귀 질병을 가진 사람들이 직접 들려주는 생존기를 소개하며, 그들이 어떻게 어려움을 극복하고 삶을 이어가는지 알아보겠다.1. "나는 희귀 질병을 이겨내는 법을 배웠다" – CRPS 환자의 이야기🔹 CR..

건강 2025. 2. 13. 11:41

희귀병 환자들의 삶은 어떨까?희귀병은 전 세계적으로 약 7,000가지 이상 존재하며, 전체 인구의 5~7%가 희귀 질환을 앓고 있는 것으로 추정된다. 그러나 대부분의 희귀병은 대중에게 잘 알려져 있지 않으며, 심지어 의료진조차 정확한 진단을 내리기 어려운 경우가 많다.희귀병 환자들은 병 자체의 고통뿐만 아니라 진단의 어려움, 치료 접근성 부족, 경제적 부담, 사회적 편견 등 다양한 문제에 직면한다. 일상생활에서 겪는 불편함은 일반적인 질병 환자들과 비교할 수 없을 정도로 크며, 심리적·정서적 어려움까지 겪는 경우가 많다. 오늘은 희귀병 환자들이 일상생활에서 겪는 현실적인 어려움을 구체적으로 살펴보며, 그들이 처한 환경과 해결해야 할 과제들에 대해 이야기해 보겠다. 1. 희귀병 환자의 가장 큰 문제 – 진..

건강 2025. 2. 13. 07:36

희귀 질병의 진단이 어려운 이유는 무엇일까?전 세계적으로 희귀 질병으로 분류된 질환은 약 7,000가지 이상이며, 그중 상당수는 조기 진단이 어렵다. 대부분의 희귀 질병은 발병 사례가 적어 연구가 충분히 이루어지지 않았고, 일반적인 검사로는 확인하기 힘든 경우가 많다. 게다가 증상이 일상적인 질환과 유사하게 나타나는 경우가 많아 오진 가능성도 높다.일부 희귀 질병은 특정 연령대에서만 발병하거나, 발병 속도가 느려 증상이 점진적으로 나타나기도 한다. 또한, 유전적 요인, 환경적 요인 등이 복합적으로 작용해 의사조차 명확한 원인을 규명하기 어려운 경우도 있다. 오늘은 진단조차 어려운 희귀 질병들과 조기 발견이 힘든 이유를 살펴보겠다.1. 모야모야병(Moyamoya Disease) – 혈관이 서서히 막히는 병..

건강 2025. 2. 13. 04:29

현대 의학이 해결하지 못한 미스터리한 희귀 질병들과학과 의학이 발전하면서 대부분의 질병은 원인을 밝혀내고 치료법을 개발할 수 있게 되었다. 하지만 여전히 일부 희귀 질병은 원인조차 밝혀지지 않은 채 환자들에게 고통을 안겨주고 있다. 이러한 질병들은 증상만을 완화하는 대증 치료에 의존해야 하며, 일부는 시간이 지나면서 자연스럽게 악화되기도 한다.전 세계적으로 희귀 질병으로 분류된 질환은 약 7,000가지 이상에 이르며, 이 중 일부는 발생 원인과 치료법이 거의 알려지지 않았다. 오늘은 현대 의학도 풀지 못한 수수께끼 같은 희귀 질병 7가지를 소개하며, 각 질병의 특징과 현재까지 밝혀진 정보를 살펴보겠다.1. 스티프맨 증후군(Stiff Person Syndrome, SPS) – 몸이 점점 굳어가는 병스티프맨..

건강 2025. 2. 13. 01:12